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Le « Patient Expert » : de quoi parlons-nous ?

 

Les débats autour de la qualification de « Patient Expert » sont très animés. La question fondamentale pourrait s’exprimer de la façon suivante : le patient expert, expert de quoi, pour quoi faire et comment ? Pourtant dans l’étymologie du mot « expérimenté, expert»nous observons que ces deux termes ont le même radical, le latin « experiri », éprouver : le premier signifie celui qui a de l'expérience, à qui les choses sont connues par un long usage, le second signifie celui qui a acquis, par l'usage aussi, non pas une connaissance générale, mais une habileté spéciale. Un homme est expérimenté dans les affaires ; mais il est expert dans son métier.

Dans la définition même de l’expertise, on attend généralement d’un expert plusieurs qualités : Posséder une connaissance expérientielle qui lui est propre et qui vient en complément de celle du savant, avoir la capacité du fait de son expérience et d’une intégration des savoirs variés, d’exprimer des jugements pertinents, se révéler apte à communiquer et à participer à des débats ouverts avec des décideurs et des non-experts, faire preuve d’honnêteté et d’indépendance. « Une des caractéristiques de l’expert, et en cela il diffère du savant, est sa volonté d’agir sur le cours des choses, Niclas Kalhifa 2009 »[1].

Le patient-expert est donc une personne atteinte d’une maladie chronique, quelle qu’elle soit : métabolique, rare ou dans le champ de la santé mentale, « Le Patient Expert » a une volonté de s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. C’est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles (savoir profane) et médicales sur sa maladie, le patient-expert a du recul sur sa maladie, il a réussi à la sublimer, il sait s’en enrichir et se distancer de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu’il a été amené à écouter ou à accompagner. Il a complètement intégré la notion du « vivre avec », et transforme sa posture de témoin en celle d’acteur. Il est en mesure de remplir des missions d’expertise, de participer à la rédaction de recommandations type HAS, former des formateurs, participer à l’enseignement et à la recherche … C’est un collaborateur, un partenaire, un référent.

Le patient n’est pas expert au départ, il le devient. Il a « l’expérience » de la maladie. Il franchit toutes les étapes de la déconstruction à la reconstruction passant, par le sentiment d’impuissance « le Powerlessness », au pouvoir d’agir « l’Empowerment », il s’engage sur la route de son propre rétablissement. Il se forme et se diplôme dans ces perspectives. C’est ce chemin-là, bien souvent semé d’embûches qui le conduit, par la suite à l’expertise.

La question actuelle serait plutôt : mais au fond pourquoi le patient n’aurait pas, en sa qualité de citoyen, le « DROIT » de devenir « expert » ?Il sera ainsi judicieux de différencier la qualification de la fonction.

Raymond Merle

 


[1] NICLAS KHALIFA O., Les raisons d’être du patient-expert dans l’odontologie, Lettre de Santé Publique Dentaire, n°4, p.3, Déc. 2009.

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